Nel corso della vita ci troviamo ad affrontare innumerevoli sfide che possono generare paura, agitazione e senso di impotenza. Sfide come la diagnosi di una malattia inguaribile o cronica progressiva. È in tali circostanze che le cure palliative svolgono un ruolo cruciale. Infatti, grazie a un approccio integrato, questi trattamenti garantiscono la giusta dignità e qualità della vita fino alla fase terminale. Inoltre, offrono sostegno psicologico e socio-assistenziale non solo al paziente ma anche a chi lo accompagna in questo percorso complesso ed emotivamente impegnativo. Scopriamo meglio cosa intendiamo per cure palliative e perché sono così importanti.
Cosa sono le cure palliative?
Le cure palliative includono una serie di attività terapeutiche, diagnostiche e di supporto rivolte ad alleviare e gestire le sofferenze di chi convive con malattie incurabili o resistenti ai trattamenti specifici ma il cui effetto può essere gestito e alleviato.
Sono state introdotte nel sistema sanitario italiano con la Legge 38 del 15 marzo 2010 sulle “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” pensata per i malati, le loro famiglie e i caregiver. I trattamenti sono gratuiti e spettano a persone di ogni età affette da qualunque patologia inguaribile, degenerativa e a rapida evoluzione.
Le cure palliative comprendono dunque un insieme di attività volte a contrastare la sofferenza inutile e preservare al meglio la qualità della vita fino al suo termine senza influenzare il decorso della malattia. Oltre ad aiutare nella gestione del dolore e dei sintomi associati, questi interventi mirano a garantire supporto psicologico, relazionale e pratico. Lo stesso termine “palliativo” deriva dal latino pallium (mantello) che rimanda proprio all’idea di una cura completa e integrata. Ecco alcuni esempi di cure palliative:
- somministrazione di morfina, oppioidi e altri medicinali per alleviare il dolore;
- misure farmacologiche, dietetiche o fisioterapiche per gestire sintomi quali la nausea, la dispnea (difficoltà respiratoria), la stanchezza e la perdita di appetito;
- assistenza psicologica e spirituale per aiutare i pazienti e le loro famiglie a gestire l’ansia, la depressione, le emozioni negative e a trovare serenità durante il percorso;
- supporto rivolto ai pazienti e alle loro famiglie nel prendere decisioni informate riguardo alle cure di fine vita.
La sedazione palliativa
Una particolare forma di cura palliativa è la sedazione palliativa, che consiste nella riduzione intenzionale della coscienza del paziente fino al suo annullamento. Questa tecnica è adottata per ridurre al minimo i sintomi refrattari, sia fisici che psichici, cioè quelli che non rispondono più ad alcun trattamento. A seconda delle condizioni del paziente, la sedazione palliativa può essere moderata, profonda, temporanea, intermittente o continua. Regolata dalla legge 219/17, questa pratica allevia stress e sofferenza senza influenzare la durata della vita residua e non va confusa con l’eutanasia!
L’accesso alle cure palliative
Anche se le procedure variano da regione a regione, per avvalersi ai trattamenti è necessario attivarsi attraverso::
- medico di famiglia
- strutture per le cure palliative
- servizi ADI dell’ASL di riferimento
Le cure palliative vengono fornite in modo gratuito su autorizzazione della ASL di residenza in seguito a una specifica valutazione di idoneità. Gli interventi possono poi essere concordati ed erogati da équipe di medici palliativisti, infermieri, psicologi, assistenti sociali, volontari in diversi contesti:
- a domicilio
- in hospice
- presso Unità ospedaliere di Cure Palliative (UOCP)
- presso strutture residenziali dedicate
Ma adesso scendiamo nel dettaglio per capire meglio i vari aspetti di cui si occupano le cure palliative.
Il controllo del dolore
Il dolore è spesso uno dei sintomi più debilitanti delle malattie degenerative e le cure palliative dedicano particolare attenzione a questo aspetto molto temuto. Lo fanno con un approccio coordinato che combina farmaci, terapie fisiche e supporto psicologico. Ad esempio, un paziente con dolore cronico potrebbe essere trattato con farmaci analgesici e, allo stesso tempo, trarre beneficio da soluzioni complementari come la fisioterapia o la meditazione. E ancora, il supporto psicologico può aiutare il malato a sviluppare strategie per affrontare il dolore e migliorare la qualità di vita, garantendo che ogni giorno venga vissuto nel modo più consapevole possibile.
Tutto questo non solo allevia la sofferenza fisica, ma mira anche a stabilizzare il benessere generale della persona, permettendole di trascorrere il tempo rimanente con dignità e comfort. È dunque fondamentale che ogni paziente venga ascoltato e che le sue esigenze siano al centro del trattamento pianificato. Attraverso incontri regolari con il team medico, il malato o chi per lui può infatti riferire il proprio livello di dolore e le terapie possono essere adeguate di conseguenza.
Oltre la terapia del dolore: un supporto integrato
Come accennato sopra, le cure palliative non si limitano al trattamento dei sintomi fisici, ma si concentrano anche nell’affrontare le dimensioni emotive, relazionali e quotidiane della malattia. A tal fine, l’équipe multidisciplinare collabora per creare un piano personalizzato per ciascun paziente.
Ad esempio, l’assistente sociale può affiancare la famiglia nelle procedure burocratiche legate all’assistenza sanitaria, supportare nella pianificazione dei servizi o fornire i dettagli necessari per l’accesso alle risorse dedicate. Gli infermieri possono dare istruzioni utili su come gestire i sintomi a casa. Uno psicoterapeuta può aiutare ad affrontare l’ansia e le questioni esistenziali che possono sorgere in questo momento delicato o guidare i parenti nell’elaborazione del lutto. E ancora: i gruppi di supporto per i familiari garantiscono uno spazio protetto dove condividere esperienze e ricevere conforto da chi sta vivendo situazioni simili, creando una preziosa rete di sostegno.
A testimonianza dell’impegno nella promozione della cultura del sollievo dalla sofferenza, sono sempre di più le realtà impegnate nel settore, le associazioni di volontariato, le campagne di informazione e le iniziative di sensibilizzazione. Tra queste ricordiamo:
- Associazione Luca Coscioni: un punto di riferimento nazionale per la promozione dei diritti civili e della dignità umana con un focus speciale sulle cure palliative, un tema al centro di numerose iniziative e appelli;
- Federazione Cure Palliative: un aggregatore di enti del terzo settore specializzati in cure palliative;
- Associazione VIDAS: associazione senza scopo di lucro attiva dal 1982 nella tutela dei diritto dei malati inguaribili;
- La giornata del sollievo: una ricorrenza nazionale istituita nel 2001 con direttiva del presidente del Consiglio dei Ministri su proposta del Ministro della Salute pro tempore, prof. Umberto Veronesi, organizzata dalla Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome e dal Ministero della Salute, su iniziativa della Fondazione Gigi Ghirotti. Nel 2024 è stata celebrata il 26 maggio;
- La giornata nazionale delle cure palliative, celebrata ogni anno l’11 novembre.
Infine, anche se la strada è ancora lunga e impegnativa, la legge di bilancio 2024-2026, entrata in vigore dall’1 gennaio 2024, ha previsto un aumento di 10 milioni di euro annui per il Fondo vincolato dedicato alle cure palliative.
La vita al centro
Riassumendo, le cure palliative garantiscono un approccio compassionevole e rispettoso verso la malattia e la morte. Valorizzano la vita e il ruolo attivo del malato, anche nei suoi momenti finali, per consentire di vivere con qualità e dignità fino alla fine nel rispetto delle scelte individuali. Ad esempio, un paziente potrebbe esprimere il desiderio di trascorrere i suoi ultimi giorni a casa. Le cure palliative possono facilitare questo processo, organizzando le risorse necessarie per garantirgli di ricevere i trattamenti appropriati nella comodità della propria abitazione.
Grazie alle cure palliative, il malato e i suoi cari o caregiver sanno di poter contare su un supporto integrato capace di aiutarli ad affrontare uno dei momenti più difficili della vita. Cure che si basano sul garantire il controllo del dolore, la giusta dignità e qualità di vita dei pazienti.
Per ulteriori informazioni, vi invitiamo a contattare il medico di base o a rivolgervi a strutture specializzate nella vostra zona. Inoltre, noi di Bullentini siamo a vostra disposizione per chiarimenti sull’argomento o per indirizzarvi verso le realtà di riferimento che possono offrire il supporto necessario.